Patienten & Forschung

Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung

Vor etwa 20 Jahren gestartet, werden heute vor allem in angloamerikanischen Ländern Patienten und Angehörige routinemäßig und partnerschaftlich in die Krebsforschung einbezogen. Dies bedeutet: Patienten sind nicht nur „Probanden“ in Klinischen Studien, sondern bringen ihre Erfahrungen aus dem wirklichen „Leben mit der Erkrankung“, ihre Einsichten, Bedürfnisse und Prioritäten als wertvolle Ressourcen frühzeitig in die Krebsforschung ein. Um z.B. essentielle Forschungsfragen zu stellen oder die Entwicklung von Therapien, klinischen Endpunkten, Studienprotokollen und Zulassungs- und Erstattungsparametern zu verbessern; also insgesamt, um Forschung besser, zielgerichteter und nutzenorientierter zu gestalten. Man nennt dies in verschiedenen Gesundheitssystemen z.B. „Public, Consumer oder Patient Involvement (Engagement) in Clinical Research“.

Einige ausgewählte, internationale Links:


Deutsche Krebs-Patienten- und Selbsthilfegruppen sind seit Jahren stark, wenn es um Information, Unterstützung und Solidarität in der Krankheitsbewältigung geht (= Patient Support). Doch für die onkologische „Patienten-Szene“ in Deutschland gibt es – im internationalen Vergleich – noch viel Entwicklungspotential bei Themen wie Interessen-Vertretung (= Patient Advocacy), politischer Einflussnahme und Patienten-Beteiligung in der Forschung. Dies ist gar nicht als Kritik zu verstehen, sondern schafft aus unserer-Sicht enorme Chancen für Verbesserungen: Für die Betroffenen, die Forscher/Mediziner sowie für die gesamte deutsche onkologische Forschungs- und Versorgungslandschaft.

Eine gut vernetzte, starke und aktive onkologische „Patienten-Szene“ sowie die enge Zusammenarbeit von Patienten-Vertretern mit Forschern/Medizinern und anderen Playern des Gesundheitssystems – auf Augenhöhe – ist auch in Deutschland dringend notwendig. Dies hat bereits der Wissenschaftsrat in seiner Empfehlung 2018 zu Klinischen Studien aufgezeigt:

Seitdem sind erste Initiativen auf den Weg gebracht worden wie z.B. die Gründung des DKFZ-Patienten-Beirats in 2018.

Als erster „Forschungs-Patienten-Beirat“ in Deutschland war er ein erstes starkes Start-Signal für Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung und generell im deutschen Gesundheitssystem. Weitere wichtige Entwicklungen seither waren z.B. die zunehmende Integration von Patienten-Vertretern in CCC-Direktorien, die Etablierung von Patienten-Beiräten in etlichen CCCs und erste Integrationen von Patienten-Vertretern in indikations-spezifischen Forschungsprojekte und Studien.

Einige ausgewählte Links:


Das BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung) hat in der 2019 gegründeten „Dekade gegen Krebs“ das Thema „Patienten-Beteiligung“ in den Fokus gestellt. Hierzu soll nun auch in Deutschland eine neue Forschungskultur entstehen, in welcher Patientinnen und Patienten intensiver in Forschungsprozesse einbezogen werden. Auf europäischer Ebene wurden im September 2021 – vorangetrieben durch die EU-Ratspräsidentschaften von Deutschland, Portugal und Slowenien – die „Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research“ vorgestellt. (Download auf der Website des BMBF) Ein wichtiger politischer Schritt, um das Thema „Patienten-Beteiligung in der Forschung“ in ganz Europa voranzutreiben. Im Februar 2022 hat die Nationale Dekade gegen Krebs die „Allianz für Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung“ ausgerufen. Als Teil der Allianz setzen sich alle aktuellen und zukünftigen Unterzeichnenden dafür ein, dass Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung in Deutschland langfristig zu einem neuen Standard wird.

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