Aufzeichnungen Online-Seminare 2022

Online-Seminar 1 – 27. Mai 2022:
Sich selbst einbringen - für sich und andere etwas bewegen!
Was bedeutet engagierte Selbsthilfe / Patienten-Beteiligung heute?

Patienten-Beteiligung heißt „Veränderungen“ erreichen: Veränderungen für einzelne und für viele Patienten:innen


Wir danken allen Referenten/innen für ihre hervorragenden Beiträge und allen Teilnehmer/Innen für ihre Einwahl zu diesem Online-Seminar!

 

Link: Aufzeichnung Vorträge 1-3 (insgesamt ca. 67 Min.)

Begrüßung

Vortrag 1 (ab ca. 4:30 Min)
Vorstellung/Porträt „Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V.“ (HKSH-BV)    
Website: www.hausderkrebsselbsthilfe.de                  


Hedy Kerek-Bodden (Vorsitzende)
Bernd Crusius (Geschäftsführer)


Vortrag 2 (ab ca. 26:00 Min.)

Kurz-Vorstellung/Zusammenhänge NCT-Netzwerk/Patientenbeirat/PEAK                             
Website: www.patienten-experten.de

Markus Wartenberg (Sprecher)
Patientenbeirat NCT-Netzwerk 

Vortrag 3 (ab ca. 40:00 Min.)
Selbsthilfe/Patienten-Beteiligung: Ausgangssituation/Entwicklungen/Gedanken          
Website: www.sarkome.de

Markus Wartenberg (Vorstand)
Deutsche Sarkom-Stiftung 
Bereich „Patienten-Hilfe“


Impuls-Vorträge (je 7 Min.) – Beispiele für „gelebte“ Patienten-Beteiligung

Link: Vortrag 4.1.
Perspektive Selbsthilfe: Engagement, ganz nah an den Patienten und ihren Begleitern     
Website: www.leukaemie-hilfe.de
 
Rainer Göbel
(HKSH-BV, DLH, NCT) 
Link: Vortrag 4.2.
Patienten-Beteiligung in Projekten z.B. im Projekt „IsPO - Integrierte, sektorenüber-
greifende Psychoonkologie“
Website: https://ispo.uni-koeln.de 

Heike Bruland-Saal
(HKSH-BV) 
Link: Vortrag 4.3.
Patienten-Engagement via Online-Community: MID Melanom-Info-Deutschland e,V.
Website: www.melanominfo.com 

Katharina Kaminski
(MID e.V., WTZ) 
Link: Vortrag 4.4.
Patienten-Beiräte in Kliniken/Instituten:
Erfahrungen mit dem Patienten-Beirat NCT-Heidelberg
Website: https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/patientenbeirat.html

Anne Müller
(NCT, BRCA)
Link: Vortrag 4.5.
Patienten-Beteiligung in Projekten z.B. im Projekt „genomDE – Nat. Strategie für
Genommedizin“
Website: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/gesundheitswesen/
personalisierte-medizin/genomde-de.html
 

Juliane Friedrichs
(HKSH-BV)
Link: Vortrag 4.6.
Mutationsspezifische Patienten-Gruppen:
Interessen-Vertretung am Beispiel Lungenkrebs
Website: www.zielgenau.org
Website: www.nngm.de 

Bärbel Söhlke
(NCT, Zielgenau e.V.)
Link: Vortrag 4.7.
PATH Patients' Tumor Bank of Hope: Patienteninnen-Beitrag zur Brust-Krebsforschung
Website: www.path-biobank.org 

Ulla Ohlms
(NCT, PATH Biobank)
Link: Vortrag 4.8.
Was treibt mich persönlich an, mich zu engagieren, zu helfen, zu verändern?
Website: www.leukaemie-hilfe.de
Doris Lenz
(HKSH-BV, DLH) 

 


Online-Seminar 2 - 29. Juni 2022
Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung oder „Patienten als Forschungspartner“ auch in Deutschland

 

Begrüßung: 
https://youtu.be/zYPj2n4UFhw 
Karin Dick und Bernd Crusius (HKSH-BV),
Markus Wartenberg (NCT, PEAK, sarkome.de)

Ausgangssituation und Überblick Patienten-Beteiligung in der Forschung: 
https://youtu.be/YoJAQo9i-HY

Rainer Göbel
(HKSH-BV, DLH, NCT)

Ausgangssituation und Überblick Patienten-Beteiligung in der Forschung aus der Perspektive der Wissenschaft:
https://youtu.be/Z8vbevGMs-A

Dr. Theresia Krieger
Uniklinik Köln

Warum Mediziner/Forscher unbeding die Partnerschaft mit den Patienten und die Expertise der Betroffenen brauchen:       
https://youtu.be/jGFABpyB4p4

Prof. Michael Baumann
(Vorstand DKFZ)

Patienten-Beteiligung aus der Sicht der Deutschen Krebshilfe e.V.:
https://youtu.be/UXZwizqKt2E
Dr. Stefanie Houwaart
(Dt. Krebshilfe e.V.)


"Patienten als Forschungspartner" - Das künftige Konzept des NCT-Netzwerks zur Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung:
https://youtu.be/BRNPcfONHro

Rudolf Hauke (NCT, DKFZ-PAB)
Wolfgang Schäfer (NCT, Myelom-SH WÜ)
Einige Bereiche/Beispiele aus der Krebsforschung: Wo es Handlungsbedarf gibt - gemeinsam - Veränderungen/Verbesserungen zu erzielen...  
https://youtu.be/kJNhfwDUkB4
Bärbel Söhlke (NCT, Zielgenau e.V.)
Markus Wartenberg (NCT, PEAK, sarkome.de)

 

Online-Seminar 3 - 29. August 2022
DKFZ Patientenbeirat und Schnittstelle Versorgung und Forschung

>> Link Aufzeichnung des Online-Seminars

Begrüßung, Kurzvorstellung Referenten-Team Rudolf Hauke, NCT-, DKFZ-Patientenbeirat
Schnittstelle Versorgung und Krebsforschung - aus der Sicht der Krankenversicherung Prof. Dr. Christoph Straub, Barmer EK
Der DKFZ-Patientenbeirat und seine Arbeit Rudolf Hauke, NCT-, DKFZ-Patientenbeirat 


Wir danken allen Referenten/innen für ihre hervorragenden Beiträge und allen Teilnehmer/Innen für ihre Einwahl zu diesem Online-Seminar!

 

 

 

 

 

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