NCT Patienten-Räte
NCT Patienten-Beteiligung in einem kooperativen Netzwerk
Um NCT Patienten-Beteiligung erfolgreich durchführen zu können, wollen wir innerhalb des künftigen NCT-Netzwerks ein gut organisiertes und kooperatives Netzwerk der Patienten-Vertretung und Patienten-Expertise aufbauen. Im Zentrum des Netzwerkes steht der „Nationale NCT Patienten-Forschungsrat“ in enger Kooperation mit der Patienten-Experten-Akademie (PEAK) und einer jährlichen Patienten-Experten-Konferenz. Wichtig: Das Netzwerk ist nicht „hierarchisch“ organisiert – sondern kooperativ. Der „Nationale NCT Patienten-Forschungsrat“ übernimmt hier die Rolle als interaktiver „Koordinator“ und Motor der NCT Patienten-Beteiligung. An jedem NCT-Standort wird es Regionale NCT Patienten-Räte geben, das heißt am DKFZ und an den sechs künftigen NCT-Standorten. Bereits in der Konzeptionsphase des NCT-Netzwerks haben Patienten-Vertreter die Initiative ergriffen und in/mit den künftigen Standorten den Aufbau dieser Struktur verfolgt. Durch Transformation bestehender Patienten-Beiräte von Versorgung hin zur Forschung oder durch Aufbau neuer Patienten-Räte, welche die Forschungsaspekte verschiedener Standorte in einem neuen Beirat vereinen.
Mitglieder des nationalen (vorläufigen) Patienten-Forschungsrates NCT-Netzwerk:
Markus Wartenberg (Sprecher)
NCT-WEST, WTZ Essen, Patienten-Vertreter, Indikation: Sarkome & GIST
Deutsche Sarkom-Stiftung, https://www.sarkome.de
Rudolf Hauke (Stellv. Sprecher)
DKFZ, Patient, Indikation: Lymphome
https://www.rudolfhauke.de/
Rainer Göbel
NCT-Berlin, Patient, Indikation: Leukämien & Lymphome
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe * Website – LINK: https://www.leukaemie-hilfe.de/
Gereon Mänzel
NCT Dresden, Patient, Indikation: Myelodisplastisches Syndrom
Website-LINK: https://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/
Anne-Kathrin Müller
NCT-Heidelberg, Betroffene, Indikation: BRCA - Familiäre Krebserkrankungen
Website – LINK: https://www.brca-netzwerk.de/
Ulla Ohlms
NCT-Berlin, Patientin, Indikation: Brustkrebs / Patients' Tumor Bank of Hope (PATH)
Website – LINK: https://path-biobank.org/index.php/de/
Dr. Wolfgang Schäfer
NCT-WERA, Patient, Indikation: Multiples Myelom
Myelom Selbsthilfe Würzburg * Website – LINK: https://www.myelom-selbsthilfe-wuerzburg.de/
Bärbel Söhlke
NCT-WEST, CIO Köln, Patientin, Indikation: Lungenkrebs
Zielgenau e.V. * Website – LINK: https://www.zielgenau.org/
Karin Strube
NCT-SüdWest, Patientin, Indikation: Leukämien
Strube Stiftung * Website – LINK: https://www.strube-stiftung.de/
Künftige regionale Patienten-Forschungsräte NCT-Netzwerk:
DKFZ Patienten-Beirat - Kontakt: Rudolf Hauke
LINK: https://www.dkfz.de/de/patientenbeirat-krebsforschung/index.html
NCT-Heidelberg - Kontakt: Anne-Kathrin Müller
LINK: https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/patientenbeirat.html
NCT-Dresden - Kontakt: Karin Arndt
LINK: https://www.nct-dresden.de/das-nctucc-dresden/organisation/patientenbeirat.html
NCT-Berlin - Kontakte: Rainer Göbel, Ulla Ohlms, Stephanie Stegen
LINK: https://cccc.charite.de/fuer_patientinnen_interessierte/patientinnenbeirat/
NCT-WEST (Essen, Köln) - Kontakte: Bärbel Söhlke (K), Markus Wartenberg (E)
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NCT-SüdWest (Tübingen, Ulm, Stuttgart) - Kontakt: Karin Strube
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NCT-WERA (Würzburg, Erlangen, Regensburg, Augsburg) - Kontakt: Dr. Wolfgang Schäfer
LINK: https://www.ccc-wera.de/startseite/patientenbeirat/