NCT Patienten-Räte

NCT Patienten-Beteiligung in einem kooperativen Netzwerk

Um NCT Patienten-Beteiligung erfolgreich durchführen zu können, wollen wir innerhalb des künftigen NCT-Netzwerks ein gut organisiertes und kooperatives Netzwerk der Patienten-Vertretung und Patienten-Expertise aufbauen. Im Zentrum des Netzwerkes steht der „Nationale NCT Patienten-Forschungsrat“ in enger Kooperation mit der Patienten-Experten-Akademie (PEAK) und einer jährlichen Patienten-Experten-Konferenz. Wichtig: Das Netzwerk ist nicht „hierarchisch“ organisiert – sondern kooperativ. Der „Nationale NCT Patienten-Forschungsrat“ übernimmt hier die Rolle als interaktiver „Koordinator“ und Motor der NCT Patienten-Beteiligung. An jedem NCT-Standort wird es Regionale NCT Patienten-Räte geben, das heißt am DKFZ und an den sechs künftigen NCT-Standorten. Bereits in der Konzeptionsphase des NCT-Netzwerks haben Patienten-Vertreter die Initiative ergriffen und in/mit den künftigen Standorten den Aufbau dieser Struktur verfolgt. Durch Transformation bestehender Patienten-Beiräte von Versorgung hin zur Forschung oder durch Aufbau neuer Patienten-Räte, welche die Forschungsaspekte verschiedener Standorte in einem neuen Beirat vereinen.

Mitglieder des nationalen (vorläufigen) Patienten-Forschungsrates NCT-Netzwerk:Picture Patienten Forschungsrat NCT Netzwerk

Markus Wartenberg (Sprecher)

NCT-WEST, WTZ Essen, Patienten-Vertreter, Indikation: Sarkome & GIST
Deutsche Sarkom-Stiftung, https://www.sarkome.de

Rudolf Hauke (Stellv. Sprecher)

DKFZ, Patient, Indikation: Lymphome
https://www.rudolfhauke.de/

Rainer Göbel

NCT-Berlin, Patient, Indikation: Leukämien & Lymphome
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe * Website – LINK: https://www.leukaemie-hilfe.de/

Peter Musil

NCT-Dresden, Patient, Indikation: Melanom
Website – LINK: https://peter-musil.de/

Anne-Kathrin Müller

NCT-Heidelberg, Betroffene, Indikation: BRCA - Familiäre Krebserkrankungen
Website – LINK: https://www.brca-netzwerk.de/

Ulla Ohlms

NCT-Berlin, Patientin, Indikation: Brustkrebs / Patients' Tumor Bank of Hope (PATH)
Website – LINK: https://path-biobank.org/index.php/de/

Dr. Wolfgang Schäfer

NCT-WERA, Patient, Indikation: Multiples Myelom
Myelom Selbsthilfe Würzburg * Website – LINK: https://www.myelom-selbsthilfe-wuerzburg.de/

Bärbel Söhlke

NCT-WEST, CIO Köln, Patientin, Indikation: Lungenkrebs
Zielgenau e.V. * Website – LINK: https://www.zielgenau.org/

Karin Strube

NCT-SüdWest, Patientin im Kindesalter, Indikation: Leukämien
Strube Stiftung * Website – LINK: https://www.strube-stiftung.de/

 

Künftige regionale Patienten-Forschungsräte NCT-Netzwerk:

DKFZ Patienten-Beirat - Kontakt: Rudolf Hauke
LINK: https://www.dkfz.de/de/patientenbeirat-krebsforschung/index.html

NCT-Heidelberg - Kontakt: Anne-Kathrin Müller
LINK: https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/patientenbeirat.html

NCT-Dresden - Kontakt: Karin Arndt
LINK: https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/universitaets-krebscentrum-ucc/patienten/patientenbeirat

NCT-Berlin - Kontakte: Rainer Göbel, Ulla Ohlms, Stephanie Stegen
LINK: https://cccc.charite.de/fuer_patientinnen_interessierte/patientinnenbeirat/

NCT-WEST (Essen, Köln) - Kontakte: Bärbel Söhlke (K), Markus Wartenberg (E)
Noch kein direkter LINK. Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

NCT-SüdWest (Tübingen, Ulm, Stuttgart) - Kontakt: Karin Strube
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NCT-WERA (Würzburg, Erlangen, Regensburg, Augsburg) - Kontakt: Dr. Wolfgang Schäfer
LINK: https://www.ccc-wera.de/startseite/patientenbeirat/

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