NCT Patienten-Beteiligung

Zentrale Rolle im künftigen (erweiterten) NCT-Netzwerk

„Patienten-Beteiligung“ soll in einem künftigen (erweiterten) NCT-Netzwerk eine zentrale Rolle spielen.

Zum einen im Bereich „Patienten-Beteiligung in der Forschung“ – durch das innovative Konzept „Patienten als Forschungspartner“. Zum anderen durch eine starke NCT Patienten-Beteiligung („Patienten-Experten“ = national und an den Standorten), die in enger Kooperation mit wichtigen Partnern auch für mehr Gesundheitskompetenz und Empowerment der Patienten und ihrer Angehörigen sorgen werden. Wichtige Kooperationspartner sollen hier z.B. sein, der KID (Krebsinformationsdienst), die bestehenden regionalen und nationalen Selbsthilfe-Strukturen (offline und online) sowie wichtige nationale Partner wie die Nationale Dekade gegen Krebs, das Haus der Krebsselbsthilfe BV (Deutsche Krebshilfe), die BAG-Selbsthilfe, der DKG-AIO-Patienten-Beirat, „Die Achse“ (für seltene Erkrankungen) und künftig auch das Nationale Zentrum für Krebsprävention (NCPC) und andere.

Dass Patienten-Beteiligung im künftigen NCT nicht nur eine „Worthülse“ sein wird, zeigt die bisherige Erfahrung des engen Einbezugs etlicher Patienten-Vertreter in die Konzeptionsphase des künftigen NCT-Netzwerks. Hier waren Patienten-Vertreter von Beginn an umfangreich integriert und haben sich als Mitgestalter (Co-Kreatoren) des NCT-Entwicklungsprozesses entscheidend eingebracht: In der Leitungsgruppe, als Leiter wesentlicher Arbeitsgruppen, als Mitglieder in allen nationalen Arbeitsgruppen, in den „Beispiel-Projekten“, in den Standort-Konzepten und wesentlich in der Entwicklung des Konzeptes „Patienten als Forschungspartner“ mit PEAK, der Patienten-Experten-Akademie. „Patienten-Beteiligung im künftigen NCT-Netzwerk“ wird sich in den Governance-Strukturen und in umfangreichen Patienten-Beteiligungsstrukturen abbilden. Sie wird aber vor allem in einer künftigen gemeinsamen „NCT-Netzwerk-Kultur“ und in einer engen Kooperation auf Augenhöhe zwischen Forschern/Medizinern und Patienten-Vertretern erlebbar werden.

Wesentliche geplante Elemente von „NCT Patienten-Beteiligung“ in der Forschung:

  • Leitbild (Philosophie) „Patienten als Forschungspartner“
  • Struktur für die künftige NCT-Patienten-Beteiligung (Patienten-Räte - national/regional)
  • NCT-Patienten-Beteiligung: Visual Identity im Rahmen des NCT
  • (Digitale) Arbeits- und Kommunikationsstrukturen
  • Transparentes System zur Honorierung/Kompensation von Patienten-Vertretern
  • Frühe Einbeziehen in alle NCT Forschungsprojekte – besonders in sogenannte
    “Priority Research Themes (PRTs)” und “Priority Disease Areas (PDAs)”
  • Aus-/Weiterbildung und Unterstützung von Medizinern/Wissenschaftlern
    durch z.B. Prozesse, Hilfsmittel/Tools/Instrumente zur Patienten-Beteiligung
  • 12 Identifizierte Handlungsfelder
  • Studien-Vorstellungen/-Ergebnisse in patienten-verständlicher Sprache/Form
  • PEAK: Patienten-Experten-Akademie für Tumorerkrankungen
  • Jährliche Patienten-Experten-Konferenz – erstmalig vom 30.09. – 02.10.2022 in Heidelberg

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