HF1 Patienten als Forschungspartner

Picto HF1Klinische Forschung ist kein Selbstzweck! Letztendlich soll sie Patienten und der Gesellschaft zu Gute kommen, muss zu wirksameren > besseren (bezahlbareren) Therapien > also zu Erkenntniszuwachs und Nutzen führen. Seit Jahren werden neue Krebs-Medikamente oft nur zwischen Pharmafirmen und Forschern/Medizinern entwickelt – ohne den eigentlichen „Kunden“ –  die Patienten (und Angehörigen) – einzubeziehen. Man hat meistens Medikamente für und über den Patienten hinweg entwickelt - anstatt mit den Patienten gemeinsam. Natürlich sind hierbei auch etliche erfolgreiche Therapien herausgekommen. Aber leider auch viele sinnlose oder frühzeitig abgebrochene Studien, gescheiterte Studien mit falschen Fragestellungen oder Endpunkten sowie nicht zugelassene Medikamente.

Die Antworten auf viele Fragen und Lösungen auf viele Herausforderungen liegen in der engeren Kooperation. Studien z.B. mehr aus der Perspektive der Patienten zu entwickeln, also frühzeitiger und intensiver mit Patienten-Gruppen zusammen zu arbeiten. Den Einbezug in die klinische Forschung zu fördern, sich auf Augenhöhe zu begegnen - aber auch frühzeitig für eine Aus- und Weiterbildung der Partner zu sorgen.

Damit Patienten-Vertreter zu „Forschungspartnern“ werden können – ist es für sie wichtig zu lernen, wie Forschung funktioniert und welche „Fachsprache“ Mediziner und Forscher verwenden. Diese Aus- und Weiterbildung bieten wir für ganz Deutschland, bezogen auf die deutsche Forschungs- und Versorgungslandschaft und über Tumorentitäten hinweg.

 

Erster Pilot-Kurs (Modul 1.1.) im Sommer 2021 durchgeführt

Ein erster PEAK-Kurs (Modul 1.1.) fand vom 9. Juli bis 11. Sept. 2021 als Pilot-Veranstaltung in Form eines

20-stündigen Basis-Kurses ONLINE statt. 40 interessierte Patienten-Vertreter:innen trafen sich über mehrere Wochen
zu regelmäßigen Sessions mit engagierten Referenten:innen aller NCT-Standorte. Die Sessions fanden live statt,
wurden aufgenommen und zusätzlich in einem geschlossenen Bereich der PEAK-Website „Akademie INSIDE“
zur Verfügung gestellt. Referenten:innen waren NCT-Forscher/-Mediziner und erfahrene Patienten-Vertreter –
die Kurse erfolgten in patienten-verständlicher Sprache (Vorträge/Fragerunden).

Eine zeitnahe Evaluation des Pilot-Kurses brachte eine überwältigend positive Bewertung durch die Teilnehmer –
bzgl. Themen-Auswahl, Inhalten, Darbietung, Kursklima und Organisation.

Zitat eines Patienten-Vertreters, stellvertretend für viele Kurs-Teilnehmer:

„Für die Möglichkeit der Teilnahme an dem PEAK Pilot-Kurs bin ich sehr dankbar, da meine Erwartungen mehr als übertroffen worden sind. Auch ich gehöre  - trotz meines Alters – zu denen, die mit Freude nie auslernen wollen. In diesem Fall haben die ausgezeichneten Referenten des Kurses dafür gesorgt. Sie haben für uns Patienten-Vertreter wichtige Themen in sehr verständlicher Art und Weise dargestellt. In Theorie, zum Teil mit unterschiedlichen Ansätzen und Ansichten und an Hand von guten Fallbeispielen.“

Die Folgemodule (1.2. und 1.3.) mit je 20 Stunden/Sessions sind bereits konzipiert und sollen – sobald PEAK die notwendigen finanziellen und personelle Ressourcen erhält – durchgeführt werden.

Download: Programm des ersten PEAK-Kurses (Modul 1.1.) aus dem Sommer 2021

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