HF3 Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung

Picto HF3„Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung“ ist ein Prozess, der auf valide Daten/Zahlen und Informationen basiert. Man stützt „fundiert“ seine Ziele > bestimmte Veränderungen oder Verbesserung im Gesundheitssystem zu erreichen - auf verlässliche Daten/Zahlen und Informationen – also auf „Beweise“. Die Daten können aus unterschiedlichen Quellen kommen wie z.B. Forschung, Versorgung, Politik, Markt- und Meinungsforschung, Veröffentlichungen, Klinischen Registern etc. Sie können aber auch direkt von Patienten-Organisationen – z.B. in Kooperationen mit Medizinern – erzeugt/erhoben werden. Dann stammen die Daten / Zahlen und Informationen z.B. aus

  • Fragebogen-Aktionen – Papier oder Online (einmalig oder permanent – Monitoring)
  • Patienten-Fokus-Gruppen
  • Case-Stories – Video-Stories / Interviews
  • Patienten-Registern
  • Digitalen Tools (z.B. Therapiebegleiter)
  • Daten-Gewinnungsprozessen (Data-Mining) z.B. aus Foren / Chats / Social Media
  • u.v.m.

Beispiele von Daten- und Informationen die Patienten-Gruppen beitragen können (Auszug):

  • Grundlegende Daten / Informationen über die Erkrankung, die Patienten-Population / den Patienten-Weg
  • Meinungen / Vorlieben der Patienten
  • Prozentsatz spezifischer Mutationen / Subtypen
  • Behandlungsorte >>> z.B. wo werden Patienten behandelt? z.B. Kompetenzzentren vs. allg. Versorgung?
  • Behandlungspfade >>> z.B. Zeitverzögerung bis zur korrekten Diagnose?
  • Behandlungsergebnisse - in der realen Umgebung!!!
  • Toxizität, Nebenwirkungen, Selbst-Reporting, Adhärenz usw. oft fehlende Informationen:
    Wann erscheinen Nebenwirkungen? Wie lange dauern sie? Unterschiede zwischen AE Grad 1 – 4
    und Nebenwirkungen im wirklichen Leben
  • Individuelle Dosierungspläne
  • Psychologische und sozialwirtschaftliche Auswirkungen
  • Aspekte der Lebensqualität
  • Follow-Up-Daten
  • Sichtweisen auf Forschungsschwerpunkte/-prioritäten
  • u.v.m.

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