HF3 Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung
„Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung“ ist ein Prozess, der auf valide Daten/Zahlen und Informationen basiert. Man stützt „fundiert“ seine Ziele > bestimmte Veränderungen oder Verbesserung im Gesundheitssystem zu erreichen - auf verlässliche Daten/Zahlen und Informationen – also auf „Beweise“. Die Daten können aus unterschiedlichen Quellen kommen wie z.B. Forschung, Versorgung, Politik, Markt- und Meinungsforschung, Veröffentlichungen, Klinischen Registern etc. Sie können aber auch direkt von Patienten-Organisationen – z.B. in Kooperationen mit Medizinern – erzeugt/erhoben werden. Dann stammen die Daten / Zahlen und Informationen z.B. aus
- Fragebogen-Aktionen – Papier oder Online (einmalig oder permanent – Monitoring)
- Patienten-Fokus-Gruppen
- Case-Stories – Video-Stories / Interviews
- Patienten-Registern
- Digitalen Tools (z.B. Therapiebegleiter)
- Daten-Gewinnungsprozessen (Data-Mining) z.B. aus Foren / Chats / Social Media
- u.v.m.
Beispiele von Daten- und Informationen die Patienten-Gruppen beitragen können (Auszug):
- Grundlegende Daten / Informationen über die Erkrankung, die Patienten-Population / den Patienten-Weg
- Meinungen / Vorlieben der Patienten
- Prozentsatz spezifischer Mutationen / Subtypen
- Behandlungsorte >>> z.B. wo werden Patienten behandelt? z.B. Kompetenzzentren vs. allg. Versorgung?
- Behandlungspfade >>> z.B. Zeitverzögerung bis zur korrekten Diagnose?
- Behandlungsergebnisse - in der realen Umgebung!!!
- Toxizität, Nebenwirkungen, Selbst-Reporting, Adhärenz usw. oft fehlende Informationen:
Wann erscheinen Nebenwirkungen? Wie lange dauern sie? Unterschiede zwischen AE Grad 1 – 4
und Nebenwirkungen im wirklichen Leben - Individuelle Dosierungspläne
- Psychologische und sozialwirtschaftliche Auswirkungen
- Aspekte der Lebensqualität
- Follow-Up-Daten
- Sichtweisen auf Forschungsschwerpunkte/-prioritäten
- u.v.m.