Ähnlich wie „Start-Ups“ beginnen Patienten-Strukturen (online oder offline) durch motivierte Gründer, mit einer Vision/Mission und sie leben durch engagierte Mit-Macher und Nachfolger. Doch dies alleine reicht nicht aus. Patienten-Organisationen sind „kleine Unternehmen“ für deren Gründung, Leitung, Aufbau und Entwicklung man Wissen und idealerweise Erfahrungen anderer braucht.

Ob z.B. strategische Planung, Umsetzung einer Kommunikationsstrategie, Rekrutierung von Freiwilligen, Hilfsangebote für Patienten, Nutzung digitaler Tools oder Durchführung effizienter Meetings: Es gibt viele „Wissens- und Erfahrungsbereiche“ die notwendig sind, um die „Kapazitäten“ von Patienten-Organisationen auf- und auszubauen.

Wenn der „Kapazitätsaufbau“ erfolgreich ist, stärkt er die Fähigkeit einer Organisation ihre selbst gesetzte Mission im Laufe der Zeit zu erfüllen. Dies wiederum verändert das Leben einzelner, ja oft sogar vieler Patienten. Der Aufbau von Kapazitäten ist keine einmalige Anstrengung zur kurzfristigen Verbesserung sondern ein permanenter Lernprozess (Aus- und Weiterbildungsprozess) zur Schaffung einer erfolgreichen und effektiven Organisation.